ABSTRACT
Introducción: La cultura del paciente tiene influencia en la selección de sus tratamientos, las expresiones emocionales, la toma de decisiones y en la forma de comunicarse de los pacientes. Los cuidados paliativos permiten el abordaje holístico a personas y familias en sufrimiento por enfermedades potencialmente mortales. Objetivo: Describir las creencias y las prácticas culturales relacionadas con la salud en pacientes adultos de un programa domiciliario de cuidados paliativos en la ciudad de Bogotá. Materiales y Métodos: Estudio cualitativo, de tipo etnografía. Se realizaron entrevistas semiestructuradas virtuales a 9 pacientes requirentes de cuidados paliativos, determinada por saturación teórica. Para el análisis de la información, se consideraron las orientaciones de la teoría de los cuidados culturales de Leininger bajo el modelo del sol naciente. Se realizó la codificación y categorización en el software Nvivo v12. Resultados: Se obtuvieron 3 categorías principales: prácticas culturales, creencias para mantener la poca salud y aliviar síntomas y experiencias en la adaptación a la enfermedad y muerte y se dio lugar a 13 subcategorías Discusión: Tras describir y analizar los resultados obtenidos, se observó que los participantes poseen conocimientos sobre prácticas-creencias culturales, que han sido transmitidas de generación en generación y juegan un papel importante en el proceso de la enfermedad Conclusiones: Se evidenció que existen prácticas consideradas protectoras y otras que generan conductas de riesgo, las cuales deberán reestructurarse, negociarse o preservarse, con el objetivo de fortalecer el proceso de cuidado y así mantener un enfoque culturalmente competente.
Introduction: Patient culture influences treatment selection, emotional expressions, decision making, and patients' communication. Palliative care allows a holistic approach to individuals and families suffering from life-threatening illnesses. Objective: To describe the beliefs and health- related cultural practices of adult patients in a palliative home care program in the city of Bogotá. Materials and methods: Qualitative ethnographic study. Semi-structured online interviews were conducted with 9 patients requiring palliative care, until theoretical saturation was reached. For data analysis, the guidelines of Leininger's Cultural Care Theory based on the Sunrise Model were considered. Results: Three main categories were identified: cultural practices, beliefs about maintaining poor health and alleviating symptoms, and experiences adapting to illness and death, resulting in 13 subcategories. Discussion: After describing and analyzing the results obtained, it was observed that the participants have knowledge of cultural practices-beliefs that have been passed down from generation to generation and play an important role in the disease process. Conclusions: It became clear that there are practices that are considered protective and others that create risky behaviors that should be restructured, negotiated, or maintained in order to strengthen the care process and thus maintain a culturally competent approach.
Introdugáo: A cultura do paciente influencia na escolha de seus tratamentos, nas expressóes emocionáis, na tomada de decisóes e na forma como os pacientes se comunicam. Os cuidados paliativos permitem uma abordagem holística para individuos e familias que sofrem de doengas que ameagam a vida. Objetivo: Descrever as crengas e práticas culturais relacionadas a saúde em pacientes adultos de um programa domiciliar de cuidados paliativos na cidade de Bogotá. Materiais e Métodos: Estudo qualitativo, do tipo etnográfico. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas virtuais com 9 pacientes em cuidados paliativos, determinadas pela saturagao teórica. Para a análise das informagóes, foram consideradas as orientagóes da teoria do cuidado cultural de Leininger sob o modelo do sol nascente. A codificagao e categorizagao foram realizadas no software Nvivo v12. Resultados: Obtiveram-se 3 categorias principais: práticas culturais, crengas para manter a saúde precária e aliviar sintomas e experiencias de adaptagao a doenga e a morte, dando origem a 13 subcategorias. Discussao: descrevendo e analisando os resultados obtidos, observou-se que os participantes possuem conhecimento sobre as práticas-crengas culturais, que foram transmitidas de geragao em geragao e desempenham um papel importante no processo de adoecimento. Condusdes: ficou evidenciado que existem práticas consideradas protetoras e outras que geram comportamentos de risco, que devem ser reestruturadas, negociadas ou preservadas, a fim de fortalecer o processo de cuidar e, assim, manter uma abordagem culturalmente competente.
ABSTRACT
Objective. To perform content validation of the NECPAL CCOMS-ICO© instrument to identify palliative needs in Colombian children and adolescents from 8 to 17 years of age with cancer. Methods. Psychometric study, which used the Lawshe model, modified by Tristan, to perform content validity of the NECPAL CCOMS-ICO© instrument through expert consensus. Results. The Surprise Question (SQ) Would it surprise you if this patient died within the next year? and the parameters Demand: Has there been any implicit or explicit expression of limitation of therapeutic effort or demand for palliative care from the patient, family, or team members?, Need: identified by professional members of the team, Checklist symptoms (ESAS) ≥ 2 persistent or refractory symptoms, Emotional Distress Detection (EDD) > 9, Social and family assessment", Oncological disease (advanced metastatic or locoregional cancer), Oncological disease (in progression (in solid tumors) and Oncological disease (Persistent symptoms poorly controlled or refractory despite optimizing specific treatment), were considered valid by the experts to identify palliative needs in Colombian children and adolescents aged 8 to 17 years with cancer according to the Lawshe criteria, as modified by Tristán. Parameters specifically related to the oncological disease belonging to the dimension Indicators of severity/progression of the disease showed the highest CVR' per parameter, with indices of agreement between 0.714 and 0.857. Conclusion. The content of the NECPAL CCOMS-ICO © 3.1 instrument is valid to identify palliative needs in Colombian children and adolescents from 8 to 17 years of age with cancer with a CVI of 0.68.
Objetivo. Realizar validación de contenido del instrumento NECPAL CCOMS-ICO© para identificar necesidades paliativas en niños y adolescentes colombianos, entre 8 y 17 años, con cáncer. Métodos. Estudio psicométrico que utilizó el modelo de Lawshe modificado por Tristán para evaluar la validez de contenido del instrumento NECPAL CCOMS-ICO© a partir del consenso de expertos. Resultados. La Pregunta Sorpresa ¿Le sorprendería que este paciente muriese a lo largo del próximo año? y los parámetros de Demanda: ¿Ha habido alguna expresión implícita o explícita de limitación de esfuerzo terapéutico o demanda de atención paliativa de paciente, familia, o miembros del equipo?, Necesidad: identificada por profesionales miembros del equipo, Checklist síntomas ≥ 2 síntomas persistentes o refractarios, Detección de Malestar Emocional > 9, Valoración social y familiar, Enfermedad oncológica (Cáncer metastásico o locoregional avanzado), Enfermedad oncológica (en progresión (en tumores sólidos) y Enfermedad oncológica (Síntomas persistentes mal controlados o refractarios a pesar de optimizar el tratamiento específico), se consideraron válidos por los expertos para la identificación de necesidades paliativas en niños y adolescentes colombianos, entre 8 y 17 años, con cáncer, de acuerdo con los criterios de Lawshe modificados por Tristán. Los parámetros relacionados específicamente con la enfermedad oncológica pertenecientes a la dimensión Indicadores específicos de severidad y progresión de la enfermedad presentaron los mayores valores de la Razón de Validez de Contenido por parámetro que oscilaron entre 0.714 y 0.857. Conclusión. La validez de contenido del instrumento en español NECPAL CCOMS-ICO© mostró ser apropiada para identificar las necesidades paliativas en niños y adolescentes colombianos, entre 8 y 17 años, con cáncer.
Objetivo. Realizar validação de conteúdo do instrumento NECPAL CCOMS-ICO© para identificar necessidades paliativas em crianças e adolescentes colombianos de 8 a 17 anos com câncer. Métodos. Estudo psicométrico que utilizou o modelo de Lawshe modificado por Tristán para avaliar a validez de conteúdo do instrumento NECPAL CCOMS-ICO© através do consenso de especialistas. Resultados. A Pergunta Surpresa. Lhe surpreenderia que este paciente morresse ao longo do próximo ano? e os parâmetros de Demanda: Tem tido alguma expressão implícita ou explícita de limitação de esforço terapêutico ou demanda de atenção paliativa de paciente, família, ou membros da equipe?, Necessidade: identificada por profissionais membros da equipe, Checklist sintomas ≥ 2 sintomas persistentes ou refratários, Detecção de Mal-estar Emocional > 9, Valoração social e familiar, Doença oncológica (Câncer metastático ou locorregional avançado), Doença oncológica (em progresso (em tumores sólidos) e Doença oncológica (Sintomas persistentes mal controlados ou refratários apesar de otimizar o tratamento específico), foram considerados válidos pelos especialistas para a identificação de necessidades paliativas em crianças e adolescentes colombianos de 8 a 17 anos com câncer, de acordo com os critérios de Lawshe modificados por Tristán. Os parâmetros relacionados especificamente com a doença oncológica pertencentes à dimensão Indicadores específicos de severidade e progressão da doença apresentaram os maiores valores da Razão de Validez de Conteúdo por parâmetro que oscilaram entre 0.714 e 0.857. Conclusão. A validez de conteúdo do instrumento em espanhol NECPAL CCOMS-ICO© mostrou ser apropriada para identificar as necessidades paliativas nas crianças e adolescentes colombianos de 8 a 17 anos com câncer.
Subject(s)
Humans , Child , Adolescent , Palliative Care , Child , Surveys and Questionnaires , Needs Assessment , Validation Study , NeoplasmsABSTRACT
Se presenta la realización de una investigación metodológicaque tuvo como objetivo determinar la validez facial y la validezde contenido del instrumento Percepción de comportamientosde cuidado humanizado de enfermería de Rivera yTriana, con doce pacientes y/o su cuidador permanente, que estuvieronhospitalizados en la Clínica Country, y con once expertosen el área de investigación en enfermería.Los resultados del proceso de validez a través de las pruebaspsicométricas señalan que el instrumento mencionado tieneuna validez facial con pacientes alta, con un índice deacuerdo de 0,94, una validez facial con expertos en el área deenfermería, con un índice medio, por un índice de acuerdo de0,78 y una validez de contenido alta, con un índice de validez decontenido de 0,83.Sin embargo, en el análisis cualitativo de la validez facial yde contenido realizado por los expertos se encontraron diversasobservaciones acerca de la operacionalización del conceptode percepción de comportamientos de cuidado humanizado deEnfermería, que llevan a sugerir que el respaldo teórico del instrumentodebe ser revisado nuevamente.